我爸爸被诊断出患有痴呆症医疗保险的7个字回应让我困惑

　　

　　

　　“如果你的父母很穷，我会说不要为此担心。如果你父母的IRA账户里有200万到300万美元，我会说不用担心。但你的父母是中产阶级，在这种情况下，这是个问题。”

　　当我父亲被诊断患有路易体痴呆时，一位老年护理律师对我说了这句话。在过去的六年里，他一直在满足自己的护理需求，与看着他慢慢恶化的情绪作斗争，同时也一直在担心支付护理费用。

　　我的父母是中产阶级，因为我父亲在工会工作，有一份体面的工资和一份适度的养老金。当我母亲重返工作岗位时，公司匹配了她的401(k)缴款。她尽可能多地投入，在短期内省吃俭用，为长期做打算。这绝不是奢侈的退休生活，但足以让人心安理得。

　　三年前，在他们72岁的时候，他们开始参加401(k)规定的最低分配。这笔钱为他们的社会保障和养老金收入提供了额外的缓冲，他们似乎很安全。他们没有计划到的是一种不包括在医疗保险范围内的灾难性疾病。

　　像大多数美国人一样，他们没有长期护理保险，因为他们负担不起保费。我父亲的记忆护理费用正在迅速耗尽他们的积蓄。目前还不清楚，当资金用完后，他们会怎么样——没有一种选择是好的，这是一种可怕的感觉。

　　如果我父亲得了癌症或心脏病，他可能会住在家里，享受医疗保险提供的家庭护理。但是对于痴呆症，一个涵盖性术语，用于描述从路易体痴呆症到阿尔茨海默氏症等各种疾病，医疗保险将所需的护理视为“监护”或“陪伴”，并表示这种护理可以由家庭成员提供。

　　“我们不认为痴呆症是一个医学问题，”一位医疗保险代表告诉我，这让我非常难以置信。但是我爸爸的大脑——它不能再把指令传递给肌肉了——不能正常工作，这当然看起来像是一个医学问题。他不能洗澡，不能上厕所，不能吃药，不能穿衣服，不能独自走路。不能把他单独留下。他不能把合乎逻辑的句子组织起来。

　　

　　母亲在家里尽可能长时间地照顾他，但到了1月中旬，当我们把他转移到一家记忆护理机构时，母亲的身体和精神状况都不行了。我在帮助他们和我高要求的工作之间取得了平衡，因为我的工作非常具有挑战性。

　　“家庭正处于危机之中，却没有人谈论它，”一位住在纽约的朋友说。她经常飞往密歇根，照顾她母亲的痴呆症。

　　我不是政策专家，也不是民选官员。我不是医生也不是社工我只是个关心父母的女儿。我是一个公民，环顾我们不合理的医疗体系，感到无助、愤怒和恐惧。

　　这里有一些关于我们如何开始谈论这场危机的建议。

　　首先，神经科医生应该在发病时提到财务规划——尤其是当痴呆症可能发生在50、60和70岁的时候。我父亲看了两个医生，都没有提到长期护理，也没有提供社工的帮助。当我向第二位医生询问预后时，他拒绝了我，说:“我的建议是回家，每天好好生活。你父亲看起来很快乐。”当我后来问起家庭护理时，他告诉我“谷歌访问天使”。

　　因为脑部疾病很神秘，医生无法预测我父亲能活多久(因此，需要多少钱)。但医生应该提醒家庭注意痴呆症护理的财务挑战，尤其是当有配偶的时候。生活是要计划的，即使在死亡发生的时候感觉有点反常。

　　其次，政策制定者应该重新考虑如何更好地支持老年痴呆症患者。将护理需求归类为非医疗陪伴，特别是在疾病的后期阶段，是一种严重的误导。

　　最近，我父亲失去了走路和吃饭的能力;我们被告知，下一个阶段可能是忘记如何吞咽。

　　大脑是我们最重要的器官——如果它不工作，那就是一个影响整个身体的医学问题。我父亲在一家记忆护理机构，那里的护士和其他接受过痴呆症培训的工作人员每天24小时提供治疗。家庭可以提供帮助，但只能在一定程度上。

　　最后，中产阶级家庭应该为衰老、疾病和死亡做好计划，尽管这很难讨论。有一些基本的东西——遗嘱、授权书、医疗代理、在疾病蔓延之前对房子的信托——是开始谈话的良好的第一步和方式。

　　此外，家庭应该了解长期护理的范围和费用。在我父母居住的新泽西州，记忆护理的平均费用达到了惊人的每月8150美元。我们中年的人应该开始为自己计划，特别是由于高得离谱的保费和覆盖上限，长期护理保险对大多数人来说不再可行。

　　

　　我的父亲是人类的宝石，所有见过他的人都爱他。他和我非常亲密。他教我游泳，远足，骑自行车，开车。他教会我要有好奇心，要喜欢海洋，要欣赏大自然和新鲜空气，要爱吃，要吞下各种形式的巧克力，要对最愚蠢的事情发笑，要相信别人是善良的，要相信世界上大多数人都是善良的，要对自己有信心，相信自己的决定，要有爱心和感恩。

　　他是我认识的精神最健康的人，他富有同情心、冷静而美丽的大脑正在衰竭，就这样失去了他，我觉得特别不公平。

　　然而，我不能只是沉浸在悲痛中，在我们剩下的时间里陪着他，因为总是有更多的研究要做，更多的医疗补助计划要了解，更多的数字要处理，更多的律师要打电话，更多的焦虑要处理，在一个脱节的医疗体系中要跨越更多的障碍。

　　伴随着这缓慢的失去，这漫长的告别，以及对父母经济状况的极度担忧和不确定——他还能活几个月或几年?我们付得起吗?我妈妈能住在她的房子里吗?如果我们要卖掉它，她会去哪里?——是残酷的，让人筋疲力尽的。

　　每次我去看我爸爸，我们的开始都是一样的。他看了我一眼，知道我是谁，然后说:“我太爱你了。”这句话通常是我得到的唯一清晰的句子。在那些珍贵的时刻，我只是一个女儿。但这些时刻转瞬即逝，因为财务问题和压力从未远离。我和我的家人，任何人都不应该这样。如果疾病能导致破产，那我得说我们的制度坏了。

　　凯特·费兰蒂在劳工组织、小型企业和高等教育领域有近25年的工作经验，担任过行政领导和管理、运营和沟通方面的职务。她和她的伴侣住在纽约布鲁克林。

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