改变美国人对自闭症理解的记者

　　记者史蒂夫·西尔伯曼(Steve Silberman)疑似因心脏病去世一年前，他在Facebook上发帖说:“当我死的时候，请不要说我已经进入了精神世界，去了另一个世界，去了一个更好的地方，和我的祖先团聚了，或者其他任何安慰人的寓言。”只要自私或无私地用我自己的无常来唤醒你自己。”

　　这种行动呼吁——一种“垮掉的一代”式的点头，夹杂着真正的鼓励——体现了西尔伯曼对待世界的方式。西尔伯曼是开放的，他恳求周围的人向人类生存的混乱动态倾斜。他对新思维方式的接受能力帮助他推动读者改变了他们对许多话题的看法，尤其是自闭症。

　　几代人以来，自闭症患者和他们的家人都习惯于认为自闭症是一种可耻的痛苦，必须隐藏在“正常”社会之外，或者更好的是，“治愈”。西尔伯曼本人并没有自闭症，他对这种观点提出了质疑。2001年，他在《连线》杂志上发表了一篇题为《极客综合症》的文章，探讨了自闭症和阿斯伯格综合症在旧金山湾区的流行情况，并帮助开创了一个去污名化的时代。正如他在故事的结尾所写的那样:“据我们所知，地球上最早的工具可能是由一个孤独的人发明的，他坐在洞穴的后面，在成千上万的岩石中寻找最锋利的矛，而神经典型的人则在火光下喋喋不休。”

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　　2015年，西尔伯曼出版了《神经部落:自闭症的遗产和神经多样性的未来》。这本书部分历史，部分人类学，部分社会学成为畅销书，并被翻译成多种语言。我的同事詹妮弗·西尼尔(Jennifer Senior)当时是《纽约时报》的评论家，她在评论《神经部落》时写道，“它的核心是呼吁世界为自闭症患者提供便利，而不是相反。”《大西洋月刊》(Atlantic)的一篇文章指出，这本书“会引起任何经历超出正常狭隘定义的人的共鸣”。

　　西尔伯曼赋予他的采访对象尊严和人性，而不是像对待实验室老鼠一样对他们进行戳戳和刺激。神经部落帮助把神经分化的概念——人类大脑只是以不同的方式工作，而不是一种“正确的方式”——带入了全国的讨论。西尔伯曼的工作也帮助推翻了未经科学证实的疫苗导致自闭症的观点。西尔伯曼的朋友兼徒生、患有自闭症的作家埃里克·迈克尔·加西亚(Eric Michael Garcia)告诉我，他“意识到，反疫苗恐慌实际上植根于对自闭症的恐惧——而自闭症并不是一件可怕的事情。”“他会是第一个说这不是他发明的东西的人，但他绝对是把它带入主流的人。”

　　近年来，神经多样性和残疾运动的成员提出了一个简单的口号:“没有我们，就没有我们。”西尔伯曼当然可以综合复杂的科学，但他也知道真实的故事是最重要的，他把它们集中在他的写作中。西尔伯曼上个月去世，享年66岁，互联网上一片缅怀之声。我很幸运地称西尔伯曼为朋友，最近几天我一直在和许多认识他的人通信。

　　加西亚告诉我，《神经部落》出版后，他开始注意到围绕自闭症接受这一话题的文化转变。他说:“它不再是一个边缘想法，或者只是在互联网的不同角落里谈论的东西。”“这是一种人们可以掌握并找到切实可行的东西，可以让自己接受。”

　　《大西洋月刊》首席执行官尼古拉斯?汤普森曾与西尔伯曼在《连线》共事。他告诉我:“我曾经认为史蒂夫·西尔伯曼(Steve Silberman)是硅谷濒危物种中最优秀的成员之一:他们心胸开朗，热爱科技，反主流文化，谦逊，充满好奇心。这是一群人，他们建立了那个世界的大部分，但后来被其他一些过于沉迷于金钱和权力的人排挤了出去。史蒂夫从未被这种新文化所吸引，但他似乎也从未对此感到不满。他一直在写作，探索，对每个人都很友好。”西尔伯曼在《连线》杂志的另一位前同事埃文·拉特利夫(Evan Ratliff)说，西尔伯曼“坚信，深刻的倾听和仔细的写作可以提升任何主题，为任何故事带来人性和美感。”他说，西尔伯曼“是那个拉起其他作家的人，在我们拥有自己的信心之前，他就给了我们信心。”

　　摘自2023年9月刊:我们送走的那些

　　我亲身体验了西尔伯曼的这一面。早在我们认识之前，他就在社交媒体上宣传我的作品，就像他为无数其他人做的那样，我们成为了网友，然后最终成为了现实生活中的朋友。我深情地记得今年1月，我们坐在旧金山他家后院度过的那个温暖的下午，聊着残疾、政治，尤其是音乐。西尔伯曼可以深入比尔·埃文斯爵士唱片的兔子洞，也可以像其他人一样清晰地表达感恩而死乐队的吸引力。他对音乐的热爱与他的科学工作并没有割裂，而是交织在一起的。在音乐和新闻方面，他是一个探索者，一个不怕在复杂的环境中游弋的人。我收到的最后一条短信是他认为我会喜欢的一个不知名EP的链接。自从他死后，我发现很难不继续玩它。

　　在以后的岁月里，每当我看到西尔伯曼对美国文化产生影响的迹象时，我就会想起他。加西亚指出，上个月在民主党全国代表大会上就发生了这样一个时刻，当时镜头转向了该党副总统候选人蒂姆·沃尔兹(Tim Walz)的儿子格斯·沃尔兹(Gus Walz)。格斯没有自闭症，但他有多动症、焦虑症和非语言学习障碍，这三种情况都属于神经多样性的范畴。父亲说话时，格斯兴奋地站了起来，情绪高涨。沃尔兹的妻子格温(Gwen)坐在儿子旁边，她没有表现出不自在的样子，也没有催促格斯控制自己的情绪，而是让他自己待着。加西亚说:“我真的很高兴西尔伯曼能看到这一切的发生——父母在这么大的舞台上接受神经分化的孩子。”

　　但是西尔伯曼可能会告诉你，他看到了并不重要;重要的是其他家庭都在看。