根据美国疾病控制与预防中心(Centers for disease Control and Prevention)的统计数据,美国人患肾病的几率为十分之一。对于印第安人来说,风险加倍。
南达科他州立大学护理学院副教授南希·法伦瓦尔德(Nancy Fahrenwald)表示,器官移植名单上有超过11.2万人,其中不成比例的是美洲原住民。
美国国家少数民族健康与差异研究所(National Institute on Minority Health and equality)向桑福德研究所(Sanford Research)及其合作伙伴提供了1350万美元的资助,法伦瓦尔德希望利用SDSU的份额,改善面临肾脏疾病的原住民及其家庭的前景。
这项为期五年的赠款通过在苏福尔斯建立一个美国印第安人健康合作研究中心,将部落社区和卫生保健专业人员聚集在一起,该中心由桑福德研究所/USD健康结果和预防研究中心主任艾米·埃利奥特(Amy Elliott)领导。
然后,该中心将与部落领导人合作,以改善南达科他州、北达科他州和明尼苏达州美国印第安人的医疗保健的方式教育和吸引社区。
最初,该中心的研究部分将针对三个领域:儿童哮喘、急诊室使用和肾脏疾病。法伦瓦尔德是这项名为“活体肾脏捐赠的文化目标教育”的研究项目的首席研究员,该项目将在未来五年获得132万美元的资助。
她解释说,肾脏捐赠的最佳做法包括在肾脏开始衰竭时进行评估,并将其列入移植名单或确定活体捐赠者。
法伦瓦尔德解释说:“这对任何人来说都是最好的科学方法,但对于这些少数群体来说,在进行透析之前进行这些对话,对移植进行评估有很多障碍。”
埃利奥特将负责这个新的合作研究中心,他说,“法伦瓦尔德的项目将找到最好的方法,帮助患者和家属开辟沟通渠道,讨论他们可以选择的方案。”而这些选择可以挽救生命。”
法伦瓦尔德在南达科他州的工作将与松岭的奥格拉拉苏族、夏延河苏族和玫瑰花蕾苏族一起进行。根据过去对这些人群的研究,她说,“每个人都知道有人因为糖尿病而肾衰竭,他们需要肾脏,得到了肾脏,或者在等待肾脏时死亡,”法恩瓦尔德说。作为一名专门从事行为研究的护士科学家,法伦瓦尔德了解这些理论,但仍在学习这种文化。“我不是本地人,”她说,部落长老的意见将决定这些信息的措辞和分享方式。
在过去的10年里,法伦瓦尔德一直是两个研究项目的团队负责人之一,这些研究项目针对的是松树岭、玫瑰花蕾、夏延河和塞西顿-瓦佩顿的美国印第安人,他们通过海报、小册子和视频鼓励器官和组织捐赠。她刚刚收到了与亨内平县医疗中心合作的第三个项目的资金,该项目专注于肾脏捐赠,目标是明尼苏达州的部落。为了做到这一点,法伦瓦尔德咨询了传统治疗师,然后与一家美国印第安人广告公司合作,制作了一些信息,激励当地人在他们的驾驶执照申请上检查捐赠框。
随后的活动通过网站和视频向南达科他州、北达科他州、明尼苏达州和蒙大拿州部落大学的年轻人传递了类似的信息。法伦瓦尔德发现,通过讲故事的口头传统进行人际交流,是激励人们成为捐赠者的最有效方式。
卡拉·阿博特(Karla Abbott)曾在法伦瓦尔德的两个项目的顾问委员会任职,她说,“这是我们一直在讨论的可能发生的事情,而不是等到病人陷入困境的时候。”阿博特是夏延河拉科塔苏族部落的成员,也是苏福尔斯奥古斯塔纳学院的护理讲师。
作为一名公共卫生护士,阿博特曾向面临亲人死亡的美国原住民家庭咨询器官捐赠的可能性。她同意法伦瓦尔德的观点,她认为,听到保留地里患有肾病的人的故事,可以帮助她的族人在他们的信仰中保持身体完整以备来生,而他们的文化强调慷慨大方。
“我们不能就这样不谈,”阿博特说。从医疗保健的角度来看,尽早处理肾脏疾病及其挑战比等到病情恶化才采取行动更具成本效益。法伦瓦尔德对这个新中心的成就寄予厚望。法伦瓦尔德说,它提供了一个协作点,“在这里,我们可以放心,通过部落审批可以更容易地、以文化敏感和适当的方式完成。”
法伦瓦尔德说:“健康差距是不可接受的,但找到问题的根源并解决这些问题并不是短期内可以克服的挑战。”“我们所有人都有一辈子的工作要做,但这只是拼图的一部分。”
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